中毒性脑病

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TUhjnbcbe - 2022/11/22 23:04:00

文/金鱼博士

救命药一针要70万,没买保险,孩子的命是救还是不救?

前些天,“天价针”的事情炸翻网络,金鱼博士也对这起事件说了几句一家之言。不过无论我们怎么透彻分析,孩子的病痛折磨也不会有丝毫减轻。

而且这也不仅仅是疾病,它还在挑战人性:

据统计,每年万-万名婴儿出生时就带有缺陷或者疾病,平均每30秒就有一名这样的孩子降临。

他们去哪儿了?其中有十万遭到遗弃、被贩卖、被领养、被送往福利院,生而为人,因为疾病,他们从一开始就身不由己。

会有人说生而不养是为贼,要“不抛弃、不放弃”,但全家举债,东扯西扯,依然还看不到的希望,又该如何?

据中国残联数据,中国万残疾人士中,有超过万人生活在国家贫困线以下,其中有0万人就在农村。他们很难实现就业,没有条件接受教育,只能依靠家庭供养、五保低保和社会救济勉励维持。

在疾病初期,大多数家庭都会耗尽家财去救治,能够治好当然一切都很值得,就怕到最后只剩下绝望和下半辈子还不尽的债务。

古人说舐犊情深,我们该怎么做?

一、到底是坚持,还是放弃?

落在行动上,每一步都异常艰难。有些人坚持下来,并且很幸运!

年山西省的“割肝救女”事件轰动一时。孩子刚出生就被查出“先天性胆道闭锁”,像这样罕见的疾病,大多数病人会在未来一年内因肝功能衰竭而死。

所幸孩子家里人没有放弃,其母亲决定移植自己的肝脏器官,孩子的爷爷60多岁也选择外出打工,贴补家用,只为集中一切力量救活孩子。最后终于在好心人的帮助下,凑够手术费,将母亲的克肝脏器官成功移植给了女儿。

移植手术后,孩子基本恢复正常,只是需要终身服用排异药,但这已经是最好的结果。

还有很多坚持到最后,只剩下绝望。

“割肝救女”从结果上来看无疑是幸运的,但幸运不一定就能降临到每一个人的头上。

年1月20日晚,一名半岁多女婴被抛弃在东莞凤山公园,孩子被发现时,随行包裹里除了奶粉、衣物、药品外还有一份千字文。

“孩子在我们手里就是死路一条,没钱康复、生活不能自理,孩子这一辈子就废了。”原来孩子出生不久被诊断为“癫痫脑病”,因无力支持高额的治疗费用及未来康复训练费用,父母不得不将其抛弃。

而“因病返贫”对任何家庭而言,都是沉重且致命的打击。无从计量的费用、繁重的看护、长期的心理压力,都是压垮家庭的最后一根稻草。

卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出。当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时,就认为这个家发生了灾难性的医疗支出。

我们所坚守的道德准则,在命运面前,可能渺小得溅不起一点浪花,在疾病面前,也脆弱得不堪一击。

二、没有亮点的故事不好筹款

没有钱,不是还有轻松筹、水滴筹!的确这是一个办法,那么真实数据怎样?

单以水滴筹为例:年水滴筹救助款超过了亿,确实为许多家庭带去了福音,让数以万计十万计的患者看到了希望的曙光。

平均到每个人又有多少呢?

报告显示,年发起筹款的筹款人中,61%为男性,女性为39%;60岁以上(含60岁)大病患者16万名,3岁以下(含3岁)大病患儿1万名。

这还没包括3岁-60岁之间的患者,假设这个群体取13万(您认为多还是少?),那么所有申请的患者约为30万人,3岁以下的婴幼患者只占1/30,都算平均数的话,1万人只能分到,4.3亿左右,也就是每人4.3万元。

4.3万元,对一场大病能有多大帮助?对动辄20万、30万、40万的费用来说,只是杯水车薪!

而且平均数永远只是理想状态,互联网互联网疾病救助领域,也是一个讲究眼球和流量经济的世界。

动人的故事才能让公众为之买单,年12月,深圳的一位媒体人罗尔,凭借他的一篇美文,在48小时之内为患有白血病的女儿募集到了超过万元的捐款。

如果不是最后曝光,也可成为一段可歌可泣的故事了!

对于那些不会说故事的人,再真切的恳求也只是镜花水月,这些平台每天上线数万个项目,如果这个孩子的故事没有吸引力,筹款效果肯定不会好。

而且这样的模式已经逐渐演变成朋友圈的“乞讨”,当大家对这类信息都麻木的时候,能够捐款的只会剩下亲朋好友,而对这些人,你还得一个个记到人情簿上,将来砸锅卖铁也得还。

网友还可以说,不是还有社保吗,至少也能对付一下吧?

三、救命的不报销,报销的不救命

自年,中国开始大病医保试点,和1年开始实行的城镇职工基本医疗保险、3年的新型农村合作医疗制度、7年的城镇居民基本医疗保险制度构成一个覆盖全民的、完整的医疗保障体系。

按照制度制定者的设计,基本医疗保险报销不少于70%的医疗费用,它所不能覆盖的部分,大病医疗保险再次给予不低50%的报销。

实际上又如何?

看过《普通人医院?医院值得信赖?》应该知道,金鱼博士在开篇举了个朋友父亲口腔癌看病的故事,我要来了他父亲的报销单,看看到底报销了多少!

复印件,比较模糊,放大也是能看清楚的

医院,共花费.78元,共报销.17+.14=.31,自己支付.47元,报销比例40.47%,自付超过60%。

这还算高的,其实大病重疾的报销比例远没有那么高,而且花费越高,报销比例越低。中国公益研究院对小天使基金年救助的白血病儿童的抽样调查结果显示,医疗保险报销的实际比例为32.5%。

名义报销比例和实际报销比例的巨大差异之间,横亘着异地就医和进口药物两大鸿沟。

中国的医疗资源分布并不均衡,导致很多疾病需要异地救治,而中国的医保多数以县市为单位统筹,这意味着,一旦跨出原来的统筹区,报销比例会急剧下降,各地降低的比例不一。

更要命的是,医疗器械不报销,很多特效药也都不在报销名单里,都必须自费。

小病用不了它,大病它用不了。其实社保已经足够好,给了大家最基本的保障,只是大病重疾远远超过了“基本”的范畴,相比之下就显得“微不足道”了。

对父母来说,孩子一旦生病,就算倾家荡产,也会全力以赴,但倾家荡产,无异于饮鸩止渴,后续的问题才是对人性最大的考验!

目前,社保中的医疗保险,未成年人的待遇远低于在职职工,这也是必须为孩子购置健康险的原因。

四、健康险必须买,越早越好

毫无疑问,除了社保,儿童健康险,必须买,越早越好。因为一旦罹患重疾,对家庭财务影响最大。

你可以说家境贫寒,可以说入不敷出、捉襟见肘,但几百块的保险费绝对拿得出来,少儿百万医疗险就算比成人的贵也只需要六七百元,预算足够直接上重疾险,哪怕只买其中的一种,也能保证%覆盖大病重疾的医疗费用。

而且对新生儿,一般出生28天就能买商业保险。早做准备,预防将来万一的上天不公,也能从容面对,敢喊上一句“我命由我不由天”。

搁以前完全无法相信的事情,放现在都有办法解决。

而对于有先天性疾病的孩子,孕检真的很重要。

总结:

疾病,不是人生的意外,而是每个人生命必须计算的成本。

我们无法给孩子°的保护,他总会生病,对吗?我们现在都还算年轻,都有赚钱能力,对吗?但终究有一天我们都会变老,对吗?我们吃五谷杂粮,都会生病,对吗?而生病了就会花很多钱,对吗?这笔钱迟早都会用的,不知您准备好了没有?

不管你是否看重保险,风险都在那里!

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