“抖什么抖,你得帕金森了?”生活中常开的一句玩笑,其实说的是一个历史悠久的疾病。从年发现至今,帕金森病今年已经历经年。很多人对一个片段仍然印象深刻,年亚特兰大奥运会上,患帕金森病的拳王阿里全身从头到手不住地颤抖,依然坚持缓慢地手擎火炬点燃奥运圣火,诠释奥运精神。颤抖不是因为紧张,而是帕金森病。
但迄今为止,帕金森的病因仍不明确,难以治愈,人们对于帕金森病真正的了解依然非常少。
确诊难:病例本上一个又一个问号
年前,在英国伦敦的一条街道上,一位名叫JamesParkinson的医生,偶然发现一些人行走迟缓、步态异常,停下来手会震颤,当时他不知道将这归于哪一类疾病,就把它称为“震颤麻痹”。
后来,在Parkinson医生的研究基础上,人们发现,震颤虽是这种疾病的主要表现,但却不是诊断的必要条件,“震颤麻痹”被更名为帕金森病,一系列药物和外科治疗手段也不断被发现。
陈女士是一名中学老师。退休后被返聘回去给学生代课。年的一天,陈女士偶然发现,她握粉笔的左手突然不自主地抖动起来。随后,手抖的情况愈发严重,直到影响了吃饭。饭菜送不到嘴里;走路突然左侧的腿感觉无力。于是,陈女士开始了漫漫求医路,但医生给的诊断书上,“老年性震颤”、“脑血栓”、“颈椎病”……每个病名后面都打着问号。
您的震颤我们没有太多经验,也没有对口的药,家门口的大夫建医院看看,医院被建议去做另一项检查。最后以脑血栓为诊断结果进行住院治疗。一周的抗血栓治疗下来,手抖症状依然未缓解。“既然不是脑血栓,那可能是特发性震颤,或老年性震颤。”医生分析,但到底是什么,直到出院的时候也没搞清,出院诊断书上一串问号。这之后,陈女士还曾经去试过中医推拿,理疗,但病情都没有什么变化。
年5月,经人推荐陈医院,当时给看诊的医生让陈女士按要求做着各种指示动作,走路、转弯、握手……十多分钟的时间,陈女士的病迅速得到了诊断——帕金森病。
从出现症状到确诊,陈女士先后在杭州、山东、北京等地辗转反复近两年的时间,才明确了病因。陈女士不明白,这个病怎么就这么难确诊。但实际上,像陈女士这样走了不少弯路的患者并不少。相关数据显示,全球已有超过万名帕金森患者,有近万在中国。但帕金森病的就诊率不到40%,误诊率更是高达23.53%。
步态异常、肢体僵硬、震颤、运动迟缓这些帕金森病的具体表现,却往往容易被误认为是其他疾病。一项研究收集了7~年连续入组的例帕金森患者,其中35.7%的步态异常患者和34.8%的肢体僵硬患者被误诊为情绪障碍;21.1%出现震颤的患者被误诊为原发性震颤;还有10%的运动迟缓患者被误诊为脑梗死。
专家表示,出现手抖是个信号,但不一定是帕金森。手抖的原因很多,如特发性震颤、甲亢、老年性震颤、酒精中*性脑病等,最后才考虑帕金森病,其他病种起病多是良性,可以治好,而帕金森病无法治愈,早期症状不典型,诊断主要靠症状体征,表现多样。这种种可能,都为帕金森诊断带来了困难。
拿了药的陈女士,开始接受治疗。在严格按照医嘱定时定量用药后,她的病情得到了控制并且状态越来越好。
易误诊:近1/4患者遭遇误诊
从确诊到治疗,像陈女士这样走过不少弯路的患者大有人在。
一项调查显示,超过34%的人认为中医、针灸可根治帕金森;超过93%的人完全不知道帕金森病的外科治疗手段;超过60%的非神经内外科医师对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解。在症状表现中,只有69%的患者以震颤为首发症状,还有一部分患者并不明显。
家住济南的67岁帕友李先生。6、7年前确诊帕金森病前,因为没有静止性震颤的症状,跑过北京、医院都被误诊了。他的症状是肌肉僵硬,转身慢,走路慢,夜里睡不着觉。
其实出现震颤、手抖等症状已是进入典型症状的临床期。对大部分帕金森患者来说尤为重要的一个阶段是“前驱期”。也就是说在这些临床症状出现前,有些特异性表现已经开始早期预警了,如嗅觉下降、便秘、睡眠障碍、夜间喊叫说话,不自觉地伸胳膊伸腿,这时要引起高度重视,前驱期会持续5~10年,之后发展为帕金森。
重管理:全程化管理势在必行
现在,陈女士身上总揣着一个小盒,这个小盒被帕友称为“切药盒”,里面是掰好的下个时间节点的药物。以病为友,按时吃药,是和陈女士一样的帕金森病患者的一个日常生活习惯。
对于帕金森病的治疗,年由中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组织发布了第三版《中国帕金森病治疗指南》,提出对帕金森病的运动症状和非运动症状采取全面综合的治疗,治疗方法和手段包括药物治疗、手术治疗、运动疗法、心理疏导及照料护理等,药物治疗为首选且是整个治疗过程中的主要治疗手段,手术治疗则是药物蜜月期后的一种有效的手段。
而这些,势必对多学科全程化管理的诉求提出了更高要求。比如,神经内科对用药的密切指导和调整,神经外科手术治疗的适时介入,康复科的康复辅导等。通过多学科的联合,从发现高危、鉴别诊断、制定个体化治疗、用药管理、手术治疗到康复训练等等多方面综合来管理患者的疾病,对帕金森患者来说更有意义。
山东帕金森关爱中心
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