中毒性脑病

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TUhjnbcbe - 2021/4/13 0:14:00
北京中科刘文斌         https://m-mip.39.net/news/mipso_8498291.html

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日前,德化县憨鼠爱心小分队接到来自盖德镇大墘村村民林榕华的求助。他的两个孩子接连被确诊为——肾上腺脑白质营养不良,一种罕见的可怕疾病,不及时治疗将退化为植物人状态……

求助原文:

写下这封求助信为救我两个儿子:在面对两个孩子病痛我因经历无力支撑时,我始终没有忍住倔强的眼泪,我哭,为了我的两个孩子,我心痛他们的遭遇,我心痛到不能自拔,我想代替他们去承担这份痛苦。本来长得很好看又很阳光的两个男孩子,因为病痛的折磨他们早已不再阳光。想起大儿子在我耳边跟我说:“爸爸,我想回学校读书”,我更是难受到不能自拔,我想,你看到孩子们这副模样,你们也会跟我一样心疼他们,我想恳请点进链接的您,请帮帮我可怜的两个孩子吧,请您把这个链接转发出去,谢谢您!大家好,我叫林榕华,是两个孩子的父亲,患者一:大儿子林仕杰,14岁;患者二:小儿子林仕彬,8岁。我们家在福建省泉州市德化县盖德镇大墘村南坑2号。今年五月份发现大儿子突然记忆力下降,叫他拿东西刚拿又忘记了,带他去打球,球针明明拿在手上也忘了等很多次这种事情,我就觉得有点不对劲,医院进行检查,这个诊断意见出来差点让我奔溃,可能是,医医院治疗,那边医疗条件要好一点,医院进一步确诊为,这种病没办法治疗,医生建议我医院,后来我选择来到广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区。年6月24医院,医院的报告直接去评分,被评为16分,医生说9分以上不建议移植,因为移植的风险太大了,可能会成为“植物人”,或者移植的时候直接没有生命体征,无论是哪一种,都是我不能接受的结果,我不敢拿孩子性命做*注,我也非常害怕这种结果。现在他的身体情况已经出现听力下降、眼神斜视、精神飘忽不定、走路开始摇晃等,我们带他出去都要扶着他走,自己都不能像正常人走路,在家里走路的时候摇摇晃晃会绊倒,他还一直哭着喊着跟我说:“爸爸,我想去上学”,听到这种话我就心里有苦说不出,爸爸也想让你恢复回到校园里。而且他的情况越来越严重,现在只能在家里吃“洛伦佐油”,这个只能找代购在香港买,一瓶要元,一个月要吃2-3瓶,还要不断的增加。这个油只是缓解他现在的目前症状,这个症状怕后期的病情加重,花钱的地方无法预判。在大儿子检查的同时医生问我家里有几个孩子,因为这种病是遗传性的,患病几率非常大,所以让小儿子也做了检查,检查结果更是让我奔溃无助,大儿子的病让我措手不及,没想到小儿子也患上一样的病,我内心世界早已崩塌,作为一个男人,作为一个父亲,我此时此刻不再坚强,我心疼我的孩子们,眼泪瞬间夺眶而出,我忍不住留下眼泪。在无奈的时候还是要进行医治,从7月份开始一直要做各种检查,核磁共振、复查等等,路途遥远,几经周折也已经跑了7-8趟了。小儿子现在已经开始化疗第二天了,化疗非常痛苦,还要接受各种检查、打针、药物治疗等,我看着都于心不忍,太难了,我的两个孩子都太难了。化疗十天,目前正在化疗,接下来做“造血干细胞移植”,这个移植费用需30万元,后面还要排异,排异顺利的情况下不用花更多钱,如果排异不顺利的话花的钱会更多,甚至上百万……目前为止两个孩子前前后后已经花了13万多,后期大儿子每个月要两瓶多“洛伦佐油”,需要元左右;小儿子要做“造血干细胞移植”至少要30万元。我们家是一个普通的农村家庭,家里还有个老母亲,有精神分裂症和糖尿病还有高血压,目前正在泉州治疗,每个月大约—元。我是在工厂里打工,每个月多元的微薄薪资,我老婆在家里带小孩上学没有工作,因为母亲的疾病我们每个月都要照顾她,还要补贴家里的生活费用,所以家里没什么积蓄。这次两个孩子的重大疾病已经让我身心力竭,身边的人该借的都借了,但是还是补不上这么大的医疗缺口,我实在是没有办法,家里三个人生病,两个重大疾病,还要移植,我已经山穷水尽,我无路可走了,但是我不想放弃我的孩子们,无论如何我都要救他们,在我的能力范围外我希望有人能跟我一起救救我的孩子们,救救我们这个家。您的每一次转发对我们来说都是救命的那棵稻草,每一次转发对我们来说都是一次战胜病魔力量的积蓄!多一份转发就多一份希望,共同接力来点亮生命的希望之光!感恩,谢谢!

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