中毒性脑病

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TUhjnbcbe - 2024/10/18 16:56:00
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因为患系统性红斑狼疮,14岁女孩身体多脏器受损,生命垂危,医院多个科室的通力合作下,女孩死里逃生。11月30日,女孩回院复查,送来鲜花和感谢信,“感谢你们,以后我也要当医生。”

突患凶险疾病,花季少女踏入“鬼门关”

家住武汉的伊伊今年14岁,是个漂亮活泼的初二学生,乖巧懂事,学习成绩优异,自小就是“别人家的孩子”。

从去年底开始,伊伊的身体便陆续开始出现腿累、关节疼痛、间断性发烧、面部出现皮疹及掉发等不适症状,每次用药后,症状都有所缓解,父母一直以为是孩子学习太累导致,便没太在意。可是,今年9月,孩子又出现了眼睑浮肿,这时,妈妈才觉得不对劲,带医院做检查。最终,伊伊被确诊为系统性红斑狼疮,肾脏有损伤表现,直接被收治入院。

系统性红斑狼疮为一种自身免疫性疾病,是红斑狼疮里最重的一种类型,可出现皮肤、肾脏、血液、中枢神经等系统损害,甚至危及生命。尽管积极抗感染治疗,但伊伊病情依然进展迅速,出现了狼疮性胰腺炎、狼疮性肾炎、狼疮性脑病、狼疮性心肌损害等严重并发症,多次被下达病危通知书,情况最差的时候,医生找家长谈话,委婉地表示让父母陪伴孩子度过最后时光。伊伊父母精神几近崩溃,“绝不能放弃我女儿,只要孩子能活下去,什么办法都愿意试一试。”。为求进一步治疗,在医生的建议下,伊医院。

多科协作救治,从死神手里抢回生命

“孩子刚来的时候非常危险,处于昏迷状态,一米六几的个子,体重只有80斤,瘦的皮包骨,肾小管损伤指标很高,心包有积液,神经、肾脏、消化、心脏多系统受损,是重症系统性红斑狼疮,病情不容乐观。”医院肾病内科主任医师王筱雯介绍。

病情危重的伊伊被收治进重症医学科监护室,肾病内科、心血管内科、神经内科、康复科多科室联合会诊,为伊伊制定了治疗方案,全力救治。经过三次血浆置换,使用抗炎、抗感染、静脉营养支持等对症治疗后,终于,伊伊扛过了这一关,一个星期后,她顺利转出重症监护室,到肾内科普通病房继续治疗,家人看到了治疗的希望,“接她从重症监护室出来的那一刻,像是又一次分娩迎接新生。”伊伊妈妈感慨地说。

转入肾病内科普通病房后,医生对伊伊进行了评估,此时,红斑狼疮正处于重度活动期,王筱雯主任医师介绍,一方面,因为狼疮患者的免疫系统过度活跃,会攻击身体的器官或组织,需要使用激素联合免疫抑制剂治疗,然而,这又会使她的免疫功能受到抑制,面临感染的风险,且一旦感染病情进展较快,更易发展为重症感染,危及生命。因此,治疗过程中,时时需要把握狼疮治疗和感染控制的平衡,严密监测。

在肾内科医护精心救治下,妈妈的悉心照料下,历经一个多月,伊伊意识逐渐恢复,病情得到有效控制,时而还能跟着学校老师上网课学习。目前伊伊已出院回家休养,医院复诊治疗。30日,回院复查的伊伊脸色红润,体重长了十来斤。

感谢白衣救命之恩,立志长大当医生

“孩子从昏迷到活蹦乱跳,是医护们日以继夜的救治,给了我女儿第二次生命。”妈妈含泪回忆,在肾内科住院时,伊伊的病情牵动着肾内科所有医护的心。“王筱雯主任、何兰芬护士长、黄霖、廖盼丽、张洪英、李红霞、朱思杰医生,他们每天都会来我女儿的床边询问情况,尽力帮助我们,让我十分感动和温暖。我们很幸运,遇到了一群好医生。”伊伊妈妈说。

“今天可以坐起来了”、“今天能站起来了”、“今天能走几步了”、“现在在写字”……每天,伊伊的“进步”都被医生们发在群里实时播报,所有人都为她感到欣喜。

出院前,伊伊写下“我会积极配合治疗,尽快恢复健康,好好努力学习,将来我也要做一名像你们一样优秀的医生。”

面对疾病,妈妈的辛苦付出、坚强乐观,伊伊的乖巧懂事,也令王筱雯主任医师印象深刻,在她记忆中,伊伊很爱笑,一笑起来还有两个小酒窝,家长也很配合医生的治疗,对医护十分信任。“医患是一个战壕的战友,大家一起努力,才有孩子的今天。看到生命奇迹般再现,于我们而言是更多的感动、是满足。孩子以此立志从医,给了我们温暖的反馈,这是作为医生最幸福的时刻。”王筱雯医生表示。

王筱雯主任介绍,系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,通俗地说,是免疫系统免疫过度反应,不但攻击外来的细菌、病毒,还攻击自身的细胞和组织,累及全身各大脏器,如肺、关节、肾、血液,甚至中枢神经系统等,其中以肾脏的累及最为常见。系统性红斑狼疮的典型表现主要包括:面部蝶形红斑、光敏感、脱发、关节疼痛、发热、疲乏等。

过去红斑狼疮被民间称之为“不死的癌症”。如今,儿童狼疮并非不治之症,早诊断、早治疗,规范治疗、规律随访,可以使大部分患者达到病情缓解,避免或延缓不可逆的脏器损害。只要控制得当,绝大多数孩子可以和正常人一样生活、学习、结婚生子。

融媒体记者:胡勇

通讯员:薛源

编辑:吕艳丽

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