每年我国有近10万患者因颅脑外伤、脑卒中、缺血缺氧性脑病等疾病陷入昏迷,继而进入长期的意识障碍状态(disordersofconsciousness,DOC),即传统意义上的“植物人”,长期治疗给家庭和社会都带来了巨大的压力,其总治疗费至少需亿元/年亿元/年,负担巨大。
但现阶段DOC患者的状态鉴定主要依靠临床医师的临床观察和量表评分,主观因素较多。实际上,行为诊断的误诊率至少达到三分之一。有相当一部分DOC患者是有意识的,但不为人所知,被误诊为无意识的植物人,无法得到有针对性的治疗。如何科学客观判断DOC患者是否还存在意识成为至关重要的问题。
“对于患者意识的准确判定是患者临床管理的基础,诊断结果可帮助患者家属抉择是更多与患者交流还是采取相对更被动的处理;也有助于合理地估计,基于以往数据,患者是否有机会醒来,概率有多大。”杭州师范大学医学院教授、国际植物状态与意识科学研究所所长狄海波正在致力于研究和普及对DOC患者的科学分类诊断,他坚信以往基于粗略分类得出的治疗无效的结论,通过现在的科技手段将在细分患者后产生重大改变。
心里被困住的蝴蝶
影视作品中常常出现角色因意外变成了“植物人”,最终在某一天奇迹般地醒来,就像睡了一觉,并没有什么大碍。但是现实往往比艺术作品残酷得多,“植物人”觉醒的概率其实很低,即使恢复意识,也很难像普通人一样。现实中大部分人对“植物人”的了解还是少之又少。“很多看起来没有意识的病人并不是真正的植物状态(vegetativestates,VS),他们的大脑是有意识的,准确来说是意识障碍的一种。”狄海波介绍说,意识障碍包括:昏迷(闭眼,仅有反射行为)、无反应觉醒综合征(以往被称为植物人,眼睛能开闭但仅保留反射行为,unresponsivewakefulnesssyndrome,UWS)、最小意识状态(具有明确但不稳定的存在意识的证据,minimallyconsciousstate,MCS)。还有一类是需要鉴别的闭锁综合征,这类患者完全清醒,但由于不能表达,极易被误认为是“植物人”。在狄海波看来,意识障碍概念的提出和普及,可以更好地区分患者,能够在很大程度上减少误诊,后期也能采取更加有针对性的治疗手段。
狄海波提到了法国畅销书《潜水钟与蝴蝶》的作者——ELLE杂志总编辑博比,年他因突发脑卒中而陷入深度昏迷20天。20天后博比苏醒过来,他除了左眼睑能动,身体其他的运动能力完全丧失。在之后15个月里,博比只靠眨眼来选择字母,并把它们拼写成一个单词、一句话,完成最后的记录。博比在书中写道,“我的身体像是被困在坚硬的潜水钟里动弹不得,但我的心灵却如轻盈的蝴蝶一样自由飞翔”。狄海波说,意识障碍的研究,最大的价值就在于准确地区分病人,找到与之相适应的症状,用科学的手段进行干预治疗。那些被误诊为无意识的昏迷病人,内心说不定也住着一只自由飞翔的蝴蝶呢?
意识研究道阻且长
狄海波下定决心做意识研究源于一次普通的采访。年狄海波于北京大学医学部本科毕业后被分配到杭州师范大学医学院工作。年开始师从神经生理学家陈宜张院士。读研期间,陈宜张院士的博士后牵头做了一项关于“白痴天才”武汉指挥家舟舟的研究,狄海波参与了对舟舟的脑功能研究和评估。舟舟当时是个小名人,有很多人来采访,有一个中央台的记者问狄海波,你用这个方法能不能评估一下我的朋友?狄海波详细询问之后才知道这个记者的好朋友昏迷了,他想知道对脑功能的评估方法能不能帮助朋友进行治疗。“这句话对我的影响很大。”狄海波突然意识到合理使用科研手段也许对昏迷的病人有极大的价值。
触动之下,狄海波的博士方向选择了对昏迷病人的研究。陈宜张院士对他说:“你如果真的要做,文献阅读量一定要做到全国第一。”此后,狄海波开始疯狂阅读相关文献,了解到比利时列日大学StevenLaureys教授是国际意识障碍领域的开创者。年,他与Laureys教授建立紧密联系,其后分别于年、年和年赴比利时从事严重意识障碍博士后研究。年,狄海波筹建中国第一个意识障碍行业学会——中华医学会高压氧分会脑复苏学组,担任副主委和秘书长;同年成立杭州师范大学国际植物状态和意识科学研究所,由他担任所长,这也是中国高校中唯一的意识障碍研究所。研究所至今已经举办了8届中比意识障碍论坛,中外人员交流40多人次,签署了3个合作协议。在学会和研究所筹建过程中,狄海波与Steven建立起了深厚的友谊。狄海波说,Steven让他充分认识到科学精神的重要性,要利用科技的手段来解决实际问题。
“电影里植物人苏醒好像都是用来推动剧情的。”狄海波认为,在中国,对意识障碍的研究和